Neurostimulatoren

Deutsches Forum
Diskussions Forum Pudendusnerv-Neuralgie. Ein Ort, um Fragen zu stellen und Informationen
über alle Aspekte des Syndroms auszutauschen:
Symptome, Diagnose, medizinische Nachrichten, Spezialisten und Behandlung.

Neurostimulatoren

Postby Janetto78 » Sat Jan 17, 2015 8:12 pm

Hallo Zusammen,

hat Jemand hier den Einsatz von Neurostimulatoren direkt am Pudendusnerv oder auch Sakralnerv vornehmen lassen? Wie sind da eure Erfahrungen? Ich habe selber welche und bin gespannt wie es anderen ergeht...

LG, Janet
Janetto78
 
Posts: 36
Joined: Sat Jan 10, 2015 1:19 am

Re: Neurostimulatoren

Postby Peter1000 » Sun Feb 15, 2015 9:28 pm

Hallo Janet,

habe seit ca. 1,5 Jahren sowohl sakrale als auch pudentale Neuromodulation (Interstim II) im Einsatz und bin bestens zufrieden. Ich lebe nun ca. 11,5 Jahre mit der Pudendus Neuralgie und habe nicht mehr damit gerechnet, von den Schmerzen und den funktionellen Problemen loszukommen. Der Schmerzpegel ist von 5-7 auf ca. 1 im Durchschnitt reduziert worden. Ich kann sogar wieder auf einer ungepolsterten Sitzfläche sitzen, was vorher nur noch für max. 2 Minuten möglich war. Bei mir scheint die sakrale Neuromodulation stärker gegen die Inkontinenz und die atone Blase zu wirken, reduziert aber auch die Schmerzen. Den stärkeren Anteil bei der Schmerzreduktion, vor allem beim Sitzschmerz und den Schmerzen in den tauben Hautpartien, hat bei mir die pudentale Neuromodulation. Bei einem anderen Patienten kann der Wirkmechanismus auch anders sein. Die Pudendus Neuralgie hat sich über 10 Jahre voll ausgebildet, mit allen dazugehörigen Symptomen. Eine Operation kam für mich nicht in Frage, hätte aber die Ursache auch nicht bekämpft. Einen Pudendusblock habe ich nie bekommen, hätte sowieso nur kurzfristig gewirkt. Mehrere Versuche mit Schmerzmitteln und Antidepressiva waren erfolglos.
Gruß
Peter
Peter1000
 
Posts: 13
Joined: Wed Jan 28, 2015 10:53 am

Re: Neurostimulatoren

Postby Skat27 » Mon Feb 16, 2015 12:53 am

Hallo Peter,
Glückwunsch, daß du nach so langer Zeit dadurch ziemlich schmerzfrei bist.

Ein paar Fragen an Dich:

> was war bei Dir die URSACHE der PN?
> wie wurde die DIAGNOSEgestellt ?
> welche SCHMERZEN hattest/hast Du genau?
> wie bist Du auf die Stimulatoren gekommen u. wer hat das gemacht?

Danke im voraus für Deine Antworten.

LG Helmut
Skat27
 
Posts: 76
Joined: Thu Dec 04, 2014 6:02 pm

Re: Neurostimulatoren

Postby lisa2014 » Mon Feb 16, 2015 7:20 pm

Hallo Peter,

ich freue mich, dass Du so zufrieden bist mit der Neuromodulation. Nicht zuletzt, weil solche Berichte, wie Deiner, doch aufzeigen, dass es fpr PN-Patienten doch tatsächlich ein paar mögliche und erfolgreiche Behandlungen gibt. Gerade für das Forum ist das wichtig. So gibt es jene wie bspw. Sascha und Claudia, die durch Physiotherapie bzw. in dem Fall Pohl-Therapie Schmerzerleichterung erfahren haben. Bei mir waren es zum großen Teil mehrere bildkontrollierte (!) Nervenblockaden (mit Kortison) und Osteopathiebehandlungen, die in den letzten Monaten meine Schmerzen sehr stark gesenkt haben. Bei wieder anderenm (leider nur sehr wenigen, scheint mir) ist es eine Neurolyse des Pudendusnervs. Andere wiederum kommen gut mit ihren Medikamenten zurecht und können damit die Schmerzen senken)
Es lohnt sich also mehrere Wege auszuprobieren...denn die Schmerzen der PN sind oftmals so stark, dass jede kleinste Schmerzreduktion willkommen ist. Ich würde mein Schmerzniveau derzeit auch mit ca. 1-2 beschreiben. Und vorher lag ich bei etwa 8. Nach den ersten Spritzen im Herbst 2014 dann bei etwa 4. Ich bin froh, dass ich nun mit 1-2 meinen Termin in Herne für die mögliche Erwägung eines Neurostimulators (erstmal?) absagen konnte.
lisa2014
 
Posts: 168
Joined: Wed Jun 25, 2014 1:15 pm

Re: Neurostimulatoren

Postby Peter1000 » Mon Feb 16, 2015 11:17 pm

Hallo Lisa, hallo Helmut,

Helmut: Die Ursache der PN ist bisher unbekannt. Die PN ist nur ein Teil der ursächlichen Erkrankung, leider sind noch weitere Nerven geschädigt. Vermutlich handelt es sich um eine seltene, neurologische Erkrankung. Ob ich jemals eine Diagnose für die primäre Erkrankung bekomme, ist nicht wirklich sicher.
Die Diagnose der PN wurde aufgrund meiner Symptome gestellt, was eigentlich die Regel ist. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass die durchschnittliche Zeit vom ersten Auftreten der PN bis zur Diagnose ca. 10 Jahre beträgt. So war es bei mir leider auch. Es gibt halt kaum Ärzte, die sich damit auskennen.
Schmerzen hatte ich in den Hoden, im Damm, im After, in der Haut um den After (aufgrund der Taubheit), Sitzschmerzen wie bei einer Prostatitis, Schmerzen in der Blase.
In einer Urologie war ich zur Abklärung der Inkontinenz. Dort wurde mir gesagt, ich hätte ein komplexes, neurogenes Problem und sollte zur weiteren Abklärung in eine Neuro-Urologie gehen. Ich bin dann nach Herne in die Sprechstunde gegangen. Dort wurde mir die Therapie mit den Neuromodulatoren vorgeschlagen und dann auch die Implantation durchgeführt.

Lisa: Ich kann Dir nur empfehlen nach Herne in die Sprechstunde zu gehen, falls Du dort nicht schon einmal gewesen bist. Eine zweite Meinung einzuholen ist nie verkehrt, zumal die sich dort mit PN sehr gut auskennen.

Grundsätzlich möchte ich zur Ursache der PN nochmal anmerken: Falls der Grund nicht die Folge einer OP oder einer Schädigung durch äußere Einwirkung ist, sollte man der Sache ganz genau auf den Grund gehen. Die Krankheiten, die autonome Störungen verursachen, sind nicht wirklich die Angenehmsten. Bei mir ging man am Anfang auch von einer äußeren Einwirkung aus, dem ist wohl nicht so. Hier ist wirklich Vorsicht geboten, um nicht wertvolle Zeit zu verlieren.

Wie hat sich Eure PN im Laufe der Zeit entwickelt? Habt Ihr „nur“ Schmerzen oder auch funktionelle Probleme?
Gruß
Peter
Peter1000
 
Posts: 13
Joined: Wed Jan 28, 2015 10:53 am

Re: Neurostimulatoren

Postby Skat27 » Tue Feb 17, 2015 10:53 pm

Hallo Peter,
danke für Deine Schilderung. Du kannst meinen Verlauf unter "Pudendus Nerv" als Erstbeitrag "Skat27" lesen.

Ich frage deswegen so genau nach, weil ich bis jetzt keine richtige Diagnose habe und mir den ganzen Kram selbst "zusammenbasteln" muß. Es sind alles
Vermutungen, Annahmen usw. Wenn ich nicht den "Forums-Vergleich" hinsichtlich der Symptome hätte, wäre es noch schwammiger. Bei meiner Herz-Bypass- OP hatte ich genügend Leute, mit den ich mich austauschen konnte, aber hier..........

Vergleiche ich z. B. jetzt meine Geschichte mit Deiner , so stelle ich weitgehende Übereinstimmungen fest. Was mich stutzig macht ist, daß Du die Ursache an nichts festmachen kannst (im Gegensatz zu mir mit schwerem Treppensturz u. extremes Rad fahren 2013). Das ist schon seltsam!
Aber auch das wird ja auch in der wissenschaftlichen PN-Definition beschrieben:

(http://www.symptomeundbehandlung.com/ne ... sneuralgie)

Bei der Schmerzbeschreibung haben wir volle Übereinstimmung - wobei ich zusätzlich so ekelhafte Harndrangschmerzen bei sich füllender Blase habe u. auch das Wasser lassen dann schmerzhaft ist. Genauer gesagt, die Kontraktion des Muskels, der das Wasser hält oder los läßt, schmerzt (Blasenschließmuskel ??) Das Wasser lassen grundsätzlichch ist völlig normal u. ich habe auch keine Inkontinenz - also urologisch alles OK.

Ich merke oft, das die Schmerzen sich verändern, wenn ich eine andere Körperhaltung einnehme ( z. B. vorbeugen u. ä.)

Auch der Ärzte- u. Medikamenten-Marathon ist gleich.

Ich habe das Glück, daß ich in den nächsten Tagen einem Ärztekongreß vorgestellt werde. Dort kommen verschiedene Fachärzte an einem Tisch
(Urologen, Orthopäden usw.) und wollen über meinen Fall beraten (Helios-Klinik in hamburg) . Ich bin mal gespannt, was dabei rauskommt.
Ansonsten merke ich, daß die homöopatischen Mittel bei mir am besten wirken.

LG Helmut
Skat27
 
Posts: 76
Joined: Thu Dec 04, 2014 6:02 pm

Re: Neurostimulatoren

Postby Peter1000 » Thu Feb 19, 2015 11:07 am

Hallo Helmut,

Deinen Verlauf unter „Pudendus Nerv“ habe ich mir durchgelesen. In diesem Zusammenhang eine Frage zu Deinem 3-T-MRT: Hat der Neuroradiologe dort was sehen können? Bei mir wurden durch 2 MRT-Untersuchungen eine Sakroiliitis und ein Tumor im kleinen Becken ausgeschlossen.

Meiner Erfahrung nach mit niedergelassenen Urologen und Neurologen wirst Du von denen keine Diagnose bekommen. Die kennen sich damit nicht aus und wissen auch nicht, wo sie einen hinschicken sollen. Bei mir war es im Prinzip so, dass der Urologe sagte das ist neurologisch und der Neurologe sagte das ist urologisch. So hing ich sozusagen10 Jahre in einer Endlosschleife, bis endlich eine Krankenhaus Urologie mein Problem erkannte und mich an eine Neuro-Urologie verwies. Dort bekam ich dann endlich, wie bereits berichtet, eine Diagnose.

Das mit Deinen Harndrangschmerzen ist ähnlich zu meinen Blasenschmerzen. Schmerzen beim Wasserlassen hatte ich aber nie. Auch verändern sich meine Schmerzen nicht bei Veränderung der Körperhaltung. Harndrangschmerzen und Schmerzen beim Wasserlassen sind meiner Meinung nach nicht ok. Das Abzuklären ist Sache des Urologen. Vermutlich hast Du das ja schon hinter Dir mit Blasenspiegelung, Uroflow und Urodynamik usw.

Ich kann Dir wirklich nur den Rat geben, in eine Neuro-Urologie zu gehen. Diese finden sich in der Regel in Uni-Kliniken. Dort werden Spezialsprechstunden angeboten, wofür Du dann einen Termin machen musst.
Gruß
Peter
Peter1000
 
Posts: 13
Joined: Wed Jan 28, 2015 10:53 am

Re: Neurostimulatoren

Postby Skat27 » Fri Feb 20, 2015 2:17 am

Hallo Peter,

es gibt Forums-Teilnehmer, bei denen man die Ursache bildlich durch eine "3-Tesla-kontrastmittelgestützt" erkennen konnte. Es muß aber nicht sein u. trotzdem ist die PN vorhanden. Bei mir war auch nichts zu erkennen. Als positive Erkenntnis wurde mir gesagt, daß aber auch keine bösartiges Geschwulst o. ä. zu sehen war.

Ich wurde heute in einer Schmerzkonferenz in der Helio-Klinik Hamburg vorgestellt. Dort befanden sich etwa 15 Ärzte verschiedener Fachrichtungen
an einem Tisch, denen ich meinen Fall schildern konnte. Diese haben dann auch div. Fragen an mich gestellt. Es war für mich ein vollkommen neues aber auch schönes Gefühl, in einer Stunde allen Fach-Ärzten mein Problem auf einmal schildern zu können und die mir auch glaubten.

Diese werden jetzt zusammen in den nächsten Tagen über meinen Fall beraten. Bereits heute wurde mir von der Forum-leiterin signalisiert, daß man mir möglichweise helfen könnte. Einzelheiten erfahre ich dann in Kürze. Vielleicht sind hier auch Neuro-Urologen (danke für den Hinweis) dabei.Ich bin trotzdem vorsichtig optimistisch, aber immerhin habe ich eine neue Seite in einem Buch aufgeschlagen.

Bis bald
Gruß Helmut
Skat27
 
Posts: 76
Joined: Thu Dec 04, 2014 6:02 pm

Re: Neurostimulatoren

Postby lisa2014 » Fri Feb 20, 2015 4:11 pm

Helmut, ich wünsche Dir wirklich von Herzen, dass die Ärzte die sich Deinen Fall angehört haben, eine Idee haben, wie sie Dir helfen können. War das ein urologisches und/oder neurologisches bzw. neurochirurgisches Forum? [ Vielleicht ja auch gyn.? :) ] Das sind zumindest nach meiner Erfahrung die Facharztgruppen, die sich mit PN oder ähnlichen Beschwerden auskennen könn(t)en.
Ich verstehe es sehr gut, wenn Du nur vorsichtig optimistisch sein möchtest, das wird man mit "unseren" Beschwerden schnell, um sich vor Enttäuschungen zu schützen. Ich kann auch immer noch nicht wirklich glauben, dass es mir nun so viel besser geht... und ich habe ständig ein bisschen Angst, dass alles wieder losgehen könnte...

Peter, ich habe mich für den Moment gegen einen Besuch in Herne entschieden, aber einfach nur daher, da ich gerade seit den letzten Nervenblocks und zusammen mit der osteopathischen Behandlung einer Beckenbodenspezialistin kaum noch Beschwerden habe. Herne steht aber als erstes auf meiner Liste, sollten die Symptome zurückkommen. Ich musste über Dein letztes Posting schmunzeln ;) , denn ich wurde damals auch (als ich noch auf der Suche nach einer Diagnose war) zwischen Gyn und Neurolge hin und her geschickt... Das ist so irre, dass kaum Ärzte wirklich für diese Probleme zuständig sind.
lisa2014
 
Posts: 168
Joined: Wed Jun 25, 2014 1:15 pm

Re: Neurostimulatoren

Postby Skat27 » Sat Feb 21, 2015 3:47 pm

Danke Lisa,

die Leiterin der Schmerzabteilung hatte hatte fast die kompletten hauptrelevanten Fachärzte im Konferenz- Raum - z. T. auch von außerhalb. Von 14.oo - 15.oo . hatten meine Frau und ich ein intensives Vorbeitungsgespräch mit ihr. Tage vorher hatte ich ihr sämtliche Unterlagen - Bericht - CD's usw. geschickt. Um 16.3o begann die Konferenz. Die Leiterin hat dann die Teilnehmer auf uns "eingestimmt" und uns dann nach 15 Minuten in den Raum geholt.
Man mag es zunächst gar nicht glauben, dass man jetzt die Möglichkeit hat, gerade diese Erkrankung einem gezielten Ärzteforum sozusagen" auf einem Haufen" detailliert in Ruhe schildern zu können. Vergleichsweise braucht man dazu bestimmt 1 Jahr und mehr, wenn man diese Ärzte einzeln aufsuchen muß.
Ich fand es auch gut, daß auch meine Frau mit einbezogen wurde .
Also, es war schon ein außergewöhlicher Termin. Wir haben auch gemerkt, daß die Runde sehr "angefaßt" war von meinem Schicksal. Wir Ich muß jetzt einfach mal abwarten, was den Herrschaften nun so durch den Kopf geht.

Bis bald
Helmut
Skat27
 
Posts: 76
Joined: Thu Dec 04, 2014 6:02 pm

Next

Return to DEUTSCHES FORUM

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest