Neurostimulatoren

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Re: Neurostimulatoren

Postby Skat27 » Thu Jul 30, 2015 5:00 pm

Hallo Lisa,

ich habe ein techn. Problem, wenn ich zum Punkt "Diagnose" schreiben will. Deswegen schreibe ich hier:

Du hast genau den wunden Punkt getroffen. Bei den gefühlten 100 Ärzten in den letzten 2 Jahren scheuten sich alle, sich mit der Diagnose
festzulegen. Vielmehr wurde immer formuliert: Mit Verdacht auf.........
Selbst Dr. Heinze in Herne schrieb es jetzt so in seinem Arztbericht, obwohl mir persönlich sagte, daß aufgrund der "Nantes-Kriterien"
(Treffer 18 von 22) zu 95 % PN auf mich zutrifft. Na ja, man sieht daran die schwierige Thematik. Es hätte ja auch rechtl. Konsequenzen usw.
Bei meinem Herzinfarkt war es einfacher (Sarkasmus)

Gruß Helmut
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Re: Neurostimulatoren

Postby Skat27 » Thu Jul 30, 2015 5:33 pm

Hallo Leila,

habe ich das richtig verstanden. Du hast eine Neuromodulation durchgeführt, -- wo? Und jetzt willst Du es in Herne Mitte Aug. nochmal
machen -- warum?
Ich frage deswegen: Nach einem erfolgten Vorgespräch in Herne vor kurzem werde ich in absehbarer Zeit dort einen OP-Termin vereinbaren, wo mir
beiderseitig die Stimulatoren eingesetzt werden sollen.

Gruß Helmut
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Re: Neurostimulatoren

Postby leila » Thu Jul 30, 2015 7:29 pm

Ho Helmut,

ja, ich habe zwei Testphasen Neuromodulation durchgeführt.
Einmal Sns und einmal epidurale Stimulation im sakralBereich.
Letztere lasse ich im August wiederholen. Wobei die Elektroden dann einen größeren Bereich abdecken, weiter mittig im spinalKanal gesetzt werden und auch in der Testphase beidseits Elektroden gesetzt werden.
Der Arzt erhofft sich dadurch auch den Analbereich zu erreichen, was beim letzten Versuch nicht geklappt hat und auch meine Beschwerden in den Beinen und Füßen zu reduzieren.
Das ganze findet in Wuppertal, im Josephs- hospital statt.

Bei Prof von Ophoven hatte ich mich auch nochmal beraten lassen, aber Termin wieder abgesagt.
Da ich auch die Probleme mit den Beinen habe und hoffe, so mehrere fliegen mit einer klappe schlagen zu können, will ich es damit unter den geänderten Voraussetzungen erneut probieren.

@Lisa
Es scheint im ganzen Land Kliniken mit naturheilAbteilungen zu geben. Bin über einen Beitrag im tv drauf gestoßen, wo über die Wirksamkeit vom fasten bei diversen Erkrankungen berichtet wurde.
Und da ich extreme Probleme mit nahrungsmittelUnverträglichkeiten, Allergien hab, wollte ich diesen Ansatz versuchen.
Die Krankenkasse finanziert den Aufenthalt.
Hatte zwar auch gelesen, dass die sich auch mit chronischen BeckenErkrankungen befassen, aber bin nicht mit dem Ziel, das behandeln zu lassen hier hin.

Habe aber wegen der Vielfalt meiner Probleme :-/ scheinbar das Interesse des Professors geweckt und nach einer Untersuchung äußerte er die Idee, die Nerven mit 50grad heißem Moor zu behandeln.
PN dazu später.
Wenn alles gut geht, habe ich noch insgesamt 5 Behandlungen dieser Art. Da kann ja durchaus was passieren.

Lg, leila
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Re: Neurostimulatoren

Postby leila » Mon Aug 10, 2015 9:24 am

Hallo:-)

eine kurze Rückmeldung: da ich sehr unsicher war, ob ich einen zweiten Versuch mit epiduraler stimulation im sakralBereich machen soll habe ich den Arzt angeschrieben.
Auf Grund meiner zweifel hat er mir dringend von der Op abgeraten, da diese den behandlungsErfolg negativ beeinflussen können.

Er schrieb zwar auch was von 50Leuten die davon bei ihm profitiert hätten, hat meine Bedenken aber nicht entkräftet, so dass ich mich nun wirklich gegen einen weiteren Eingriff entschieden habe.
Vom Gefühl her absolut richtig, der Verstand sagt, dass es falsch ist.

Denke, dabei bleibt es erstmal.
Vielleicht ist irgendwann Neurolyse doch der bessere Weg. Denn die FunktionsAusfälle blieben ja und ich hatte immerhin 5,5Wochen Neuromodulation in der Testphase.

Lg, leila
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Re: Neurostimulatoren

Postby leila » Mon Aug 17, 2015 3:56 pm

Hallo,

berichte einfach mal weiter..
Hatte nochmal ein Gespräch mit dem Arzt. Er hat nochmal von einem weiteren Eingriff abgeraten.
Was mich im Nachhinein dann doch etwas gewundert hat ist, dass die Psyche so einen großen Einfluss auf die Wirkung der Stimulation haben soll.
Ich dachte, dass die Elektroden da den HauptEinfluss haben.

Hat von Euch auch schon mal jemand was ähnliches gehört?

Ansonsten hat mir der Arzt empfohlen, doch die pudendale Stimulation auszuprobieren.
Nach Rücksprache mit einem der Ärzte in Herne, ob durch diese Art der Stimulation ggf auch die FunktionsAusfälle verschwinden, auch wenn ich mich hinsetze, habe ich nun einen Termin dort, für die Testphase.

Das ist dann also wirklich die letzte Chance, was Neuromodulation angeht.
Wäre zu schön, wenn der hilft!!!

LG, leila
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Re: Neurostimulatoren

Postby Peter1000 » Tue Aug 18, 2015 8:44 am

Hallo Leila,

ich glaube kaum, dass die Wirksamkeit der Neuromodulation im Bezug auf die Anwendung als Blasenschrittmacher in irgendeiner Weise mit der "Psyche" verknüpft ist. Entweder die Neuromodulation hilft Dir oder sie hilft Dir eben nicht. Das kann man halt nur durch einen Test feststellen.
Es geht ja eigentlich darum, die Funktion so weit wie möglich wieder herzustellen. Ein angenehmer "Nebeneffekt" für den Betroffenen ist eine Schmerzreduktion.
Gruß
Peter
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Re: Neurostimulatoren

Postby Janetto78 » Tue Aug 18, 2015 9:11 am

Hallo Leila,

gut dass du auf dein Gefühl hörst und den Eingriff nicht machen lässt. Ich bin da mittlerweile auch angelangt.
Wir sollten eh ganz dringend auf unser Bauchgefühl hören dabei!
Ich habe auch gehört, dass die Psyche eine enorm große Rolle für den Erfolg einer Behandlung spielt.
Und dass eine negative Einstellung zu einem Medikament, OP etc. den Erfolg minimiert oder sogar zu Nichte macht.
Ich merke das bei mir z.B. extrem mit Medikamenten.

Wann beginnt die Testphase mit den Pudendusstimulatoren?
Ich wünsche dir Glück und Erfolg für diese Phase und hoffe es hilft dir bei ein paar der Probleme.
Bei mir war es ja zumindest für einige Zeit der HAMMER ;)

LG, Janet
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Re: Neurostimulatoren

Postby leila » Tue Aug 18, 2015 9:00 pm

Huhu,

ehrlich gesagt war ich wirklich sehr überrascht, als der Arzt das meinte, dass Zweifel sich so negativ auf den Behandlungserfolg auswirken können. Vielleicht geht's dabei in Richtung Nocebo-Effekt.
Wobei ich es eher gedacht hätte, wie Peter es schreibt: es hilft oder eben nicht.
Und Ursache dafür ist der Strom der in den Körper geleitet wird und wie meine Zellen darauf reagieren.

An die bisherigen Versuche hatte ich gar nicht so viele Erwartungen. War halt super gespannt was passiert und ob sich irgendwelche Reaktionen in meinem Körper verändern.
Klar habe ich das, was ich dann wahrgenommen habe bewertet.
Bessere Verdauung: super!!! Üble Krämpfe und Zuckungen in den Beine: Mist! Weniger Schmerzen beim Sitzen: super! Trotzdem Kraftverlust in den Schließmuskeln: mies!

Glaube schon, dass ich auf Grund der Vorerfahrungen insgesamt nicht mehr so neutral eingestellt bin wie vorher. Wobei es bisher ja trotz aller negativer Erfahrungen und erfolgloser Versuche nie gelungen ist, die Hoffnung "abzuschalten".
Wie fertig ich nach jedem Eingriff, der wieder nicht die Verbesserung gebracht hat, die ich mir gewünscht habe, hat mir das deutlich gezeigt.
Von daher bin ich auch nicht sicher, ob meine Zweifel so großen negativen Einfluss auf das Behandlungsergebnis gehabt hätten.

Aber ich fühle mich immer noch besser mit der Entscheidung, nun doch die pudendale Stimulation zu testen.
Peter, wurde Dir denn auch gesagt, dass damit auch die Funktion der Schließmuskeln wiedererlangt werden kann? Das ist wirklich das Wichtigste für mich.

Bei der epiduralen Stimulation geht es wohl hauptsächlich um Schmerzreduktion. Wobei es wohl auch Leute gibt, wo die Funktionen wieder hergestellt werden.

Janet, Op- Termin ist im September. Aber vielleicht klappts ja auch eher. Würde ggf kurzfristig einspringen, falls jemand Op absagt.
Hast Du denn jetzt eigentlich noch was Invasives geplant oder wäre das, was ich zuletzt versucht habe für Dich evtl einen Versuch wert?

LG, leila
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Re: Neurostimulatoren

Postby Peter1000 » Wed Aug 19, 2015 10:48 am

Hallo Leila,

ja, mir ist auch gesagt worden, dass die Neuromodulation einen positiven Einfluß auf meine Harninkontinenz haben kann. Das hat sich auch bewahrheitet, denn die bin ich fast los. Auch spüre ich wieder Harndrang, ein normales Gefühl für Harndrang war nicht mehr vorhanden. Meine Verstopfungsprobleme sind auch stark reduziert. Ebenso ist mein Sitzschmerz sehr stark reduziert worden. Ich hatte vorher Sitzschmerzen wie bei einer Prostatitis. Auch ist das ständige Brennen der Haut um den After und am Damm fast vollständig verschwunden. Diese Bereiche sind bei mir taub. Ich bin wirklich sehr glücklich und zufrieden mit der Neuromodulation.
Es ist gut, dass Du den Test im September machst. Die direkte Stromeinleitung am Nerv bringt Dir hoffentlich die entscheidende Verbesserung.
Ich hätte noch eine Frage. Weiter oben hast du von Problemen in den Füßen und Beinen gesprochen. Hast Du da vielleicht Faszikulationen bzw. auch manchmal Krämpfe?
Gruß
Peter
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Re: Neurostimulatoren

Postby leila » Wed Aug 19, 2015 11:14 am

Hallo Peter,

Deine Erfahrungen klingen wirklich gut!
Das wäre zu schön, wenn es bei mir auch besser würde!

Ja, ich habe Faszikulationen und Krämpfe. Vor allem in den Waden, wenn ich die Beine anwinkle.
Und in den Oberschenkeln auch nach langem Stehen.

Durch die Sns wurde das unerträglich.
Bei der epiduralen stimulation war es weniger stark. Aber immer noch vorhanden.
Hast Du damit auch Probleme?

LG, leila
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