Health Organization for Pudendal Education

Hallo liebe Mitleidende,

entschuldigt bitte das schlechte Englisch aber ich brauchte den Google Übersetzer.
Ich möchte hier auch meine Krankheitsgeschichte kurz darstellen die vielleicht nicht so ganz der klassischen Pudendusneuralgie entspricht. 39 Jahre, männlich aus Deutschland

Angefangen Januar 2022 nach einer stressigen Zeit und zwei Tagen mit sehr hartem und großem Stuhlgang welchen ich in der Hocke das zweite Mal gar nicht rausbrachte, versuchte ich in der Hocke etwas Vaseline zwischen After und dem bereits rausschauenden Stuhl zu bringen. Hier habe ich wohl rechts auf der 2 Uhr Seite (von oben blickend) einen Schmerzpunkt erwischt, weil es kurz stechend schmerzhaft war, ohne eine offene Verletzung hervorgerufen zu haben. Ich hatte dann einen dauerhaften dumpfen Schmerz und wollte in den Tagen danach durch cremen und rektalem erfühlen rauskriegen, was das Problem ist. Irgendwann kamen dann Schmerzen beim Sitzen im Bereich der Sitzbeinhöcker dazu welche 8 Monate anhielten. Viele Arzttermine später bestand der Verdacht einer Pudendusproblematik und ich bekam eine Pudendusblockade (Dr. Demmel München). Ich war damals der Meinung das sie nichts half, jedoch ab 3 Wochen später verklangen die Schmerzen und ich führte fast 4 Jahre ein komplett normales Leben. Das ist die Kurzfassung.

März 2026:
Anfang März hatte ich einen Analvenenthrombose links. Dadurch eine Schonhaltung zu Lasten der rechten Seite. In der kommenden Woche war meine Frau leider eine Woche im Urlaub und ich saß viel in der Arbeit und zu Hause beim Zocken. Zusätzlich war ich handwerklich zu diesem Zeitpunkt viel in knieender Haltung tätig mit Mehrbelastung der rechten Seite. Weiter kam noch täglich Selbstbefriedigung dazu und als meine Frau heimkam auch noch der Versuch der Kinderzeugung über 2 Tage.
Der ganze Umstand wahr wohl zu viel für meine Beckenmuskulatur rechts und ich bekam wieder die Schmerzen im Sitzbeinhöcker beim Sitzen und leichter Schmerz ca. 2 cm rechts des Steißbeins. In den kommenden zwei Wochen schonte ich mich und es wurde langsam besser. Stehen und Liegen 0 Schmerz, Sitzen mit einem speziellen Kissen 0 Schmerz. Ohne Kissen zunehmender Schmerz und Bücken war auch gefährlich. Leider ging ich dann 3km joggen was mir 2022 eher gut tat, allerdings war das gegen Ende. Leider kamen dann 2 Stunden später stärkere Schmerzen im unteren Gesäß ausstrahlend Richtung Anus dazu. Ich würde sagen nicht direkt Anus sondern der Innenseite der Arschfalte welche dann auch sehr druckempfindlich war.
Nächster Fehler war dann einen Physiotherapeuten aufzusuchen, welcher mir zunächst Dehnübungen des Oberschenkels zeigte, welche gut gingen (Innenseite, hinten und Vorderseite). Beim nächsten Termin zeigte er mir Kickbewegungen gegen einen hängenden Luftballon (seitlich, nach hinten und nach vorne) weiter sollte ich abwechselnd ein Knie auf den Boden stellen und das andere angewinkelt lassen und meine Brust auf das angestellte Knie legen, jeweils immer 3x10 Übungen. Dies hat meinen Zustand leider deutlich verschlechtert wieder erst ca. 2 Stunden später. Genauso wie eine harte Massage (Ellbogen) im Bereich 2cm rechts vom Steißbein. Ende Mai war ich dann wieder bei Dr. Demmel zu einer Besprechung und es kam spontan zu einer erneuten Pudendusblockade in dem Bereich rechts vom Steißbein (Alcook-Kanal). Ca. 2-3 Tage war mein Zustand merkbar besser (beim Sitzen spürte man kaum was an den Sitzbeinknochen). Leider wurde es danach noch deutlich schlimmer ich hatte Schmerzimpulse tief an der Einstichstelle und die Schmerzen wurden mehr. Das ist jetzt ca. 6 Wochen her.

MRT Bericht Ende Juni 2026:

Bei klinischer Affektion des Nervus pudendus und im MRT geringer ödematöser Signalalteration und im Seitenvergleich geringer Atrophie des Gluteus Maximus ist von einer Affektion beider Nerven im Foramen infrapririforme auszugehen. Hierbei zeigt sich als mögliche Ursache das Ligamentum sacrospinale rechts leicht verdickt. Auch in der auswertigen Voruntersuchung vom 04/2022 zeigt sich die geringe Verdickung des rechten Ligamentum Sacrospinale und eine minimale ödematöse Signalalteration des rechten Musculus gluteus Maximus im Sinne eines geringen Denervierungsödems, im Verlauf jedoch neu aufgetretene Atrophie, keine Muskelverfettung.
Im Übrigen keine abgrenzbare Pathologie im Verlauf der nervalen Strukturen des Plexus sacralis. Keine Raumforderung.

Aktueller Zustand:
- Schmerzen im Sitzen mit Sitzkissen 2-5
- Schmerzen im Stehen 1-5
- Schmerzen beim Liegen Seitenlage 0-3
- Nachts meist schmerzfrei
- Bücken oder in die Knie gehen oder Sport und teils Dehnung = Symptomverschlechterung

Liegen in Rückenlage leider nur noch zeitweise Nachts möglich nach der Spritze. Kurze Spaziergänge nur noch möglich, wenn nur eine kurze Steigung dabei ist, ansonsten Verschlimmerung nach der Spritze. Gleiches beim Treppensteigen oder z.B. einer Stunde relativ statisch stehen. Allgemein fühlt sich die Muskulatur schlechter an und ist auch merkbar weniger (siehe MRT Bericht Atrophie Gluteus Maximus, Nervenkompression und/oder Schonhaltung?). Ich habe auch vermehrt Schmerzen im oberen Becken im Bereich des Trochanter Knochens, der Einstichstelle und vermutlich des Piriformis welche erst nach der Spritze anfingen. Ich führe dies auf einen verringerten Gluteus Maximus zurück und der Mehrbelastung der anderen Muskeln, da Treppensteigen und leichte Steigungen vorher kein Problem waren und sich jetzt sehr komisch anfühlen.

Probleme im Anus selber, Damm oder Genitalien habe ich gottseidank nicht gehabt.
Mein Leben besteht also derzeit aus viel in Seitenlage lieben, etwas stehen und ein wenig sitzen zum Essen. Ich versuche regelmäßig im Garten und im Pool mich zu bewegen.

Hat jemand vielleicht ähnliche Symptome, Erfahrungswerte, Tipps oder Hoffnung für mich?? Ich weiß ich müsste eigentlich den Gluteus wieder etwas aufbauen aber das kann ich in meinem Zustand schlecht, da ich dann wieder eine Symptomverschlechterung etc. bekomme.

Ps. Das gleiche habe ich auch im Willkommensbereich gepostet, ich wollte es aber hier im deutschen Bereich auch auf deutsch haben, ich hoffe das war ok.

Google translate: -

Hello fellow sufferers,

Please excuse my poor English; I had to use Google Translate.
I would like to briefly outline my medical history here, which perhaps doesn't quite fit the classic presentation of pudendal neuralgia. I am a 39-year-old male from Germany.

It started in January 2022 following a stressful period and two days of passing very hard, large stools. During the second attempt—while squatting—I couldn't get the stool out, so I tried to apply some Vaseline between the anus and the stool that was already protruding. I likely hit a painful spot on the right side at the "2 o'clock" position (viewed from above), as I felt a brief, sharp pain, though it didn't cause an open wound. I was left with a persistent dull ache, and in the days that followed, I tried to figure out the problem by applying cream and examining the area rectally. Eventually, pain developed in the area of ​​the ischial tuberosities (sit bones) when sitting; this lasted for eight months. After many doctor appointments, a pudendal issue was suspected, and I received a pudendal nerve block (performed by Dr. Demmel in Munich). At the time, I thought it hadn't helped, but three weeks later the pain subsided, and I led a completely normal life for nearly four years. That’s the short version.

March 2026:
In early March, I developed a perianal thrombosis on the left side. This caused me to adopt a protective posture that put extra strain on the right side. The following week, my wife was away on vacation, and I spent a lot of time sitting—both at work and at home while gaming. Additionally, I was doing a lot of DIY work that required kneeling, placing further strain on the right side. There was also daily masturbation, and when my wife returned, we spent two days trying to conceive a child.
The combination of all these factors was apparently too much for the muscles on the right side of my pelvis; the pain in my right ischial tuberosity returned when sitting, accompanied by mild pain about 2 cm to the right of my tailbone. Over the next two weeks, I took it easy, and things slowly improved. Standing and lying down caused zero pain; sitting with a special cushion also caused zero pain. Without the cushion, however, the pain increased, and bending over was risky. Unfortunately, I then went for a 3 km jog—something that had actually helped me back in 2022 (though that was towards the end of that period). Sadly, two hours later, I developed more intense pain in the lower buttock area, radiating towards the anus—or rather, not the anus itself, but the inner side of the gluteal cleft, which also became very tender to the touch.
My next mistake was seeing a physiotherapist. Initially, he showed me thigh-stretching exercises (inner, back, and front), which went well. At the next appointment, he had me perform kicking motions against a suspended balloon (sideways, backward, and forward). He also instructed me to alternate between kneeling on one knee (with the other leg bent) and resting my chest on the raised knee—doing three sets of ten repetitions for each exercise. Unfortunately, this significantly worsened my condition—again, with the flare-up occurring about two hours later. The same thing happened after a deep-tissue massage (using an elbow) on the area 2 cm to the right of the tailbone. In late May, I returned to Dr. Demmel for a consultation, and we spontaneously decided to perform another pudendal nerve block in the area to the right of the tailbone (Alcock's canal). My condition improved noticeably for about two to three days (I felt almost no discomfort in the ischial tuberosities while sitting). Unfortunately, things got significantly worse after that; I experienced sharp pain impulses deep at the injection site, and the overall pain intensified. That was about six weeks ago. MRI Report (End of June 2026):

Given the clinical involvement of the pudendal nerve, along with minor edematous signal alteration on MRI and slight atrophy of the gluteus maximus (compared to the contralateral side), involvement of both nerves within the infrapiriform foramen is indicated. The right sacrospinous ligament appears slightly thickened, suggesting a possible cause. A prior external examination from April 2022 also showed slight thickening of the right sacrospinous ligament and minimal edematous signal alteration in the right gluteus maximus—indicative of mild denervation edema—though atrophy has developed subsequently; no fatty muscle degeneration is present.
Otherwise, no distinct pathology is observed along the course of the sacral plexus nerve structures. No space-occupying lesion.

Current Status:
- Pain while sitting (with seat cushion): 2–5
- Pain while standing: 1–5
- Pain while lying on the side: 0–3
- Mostly pain-free at night
- Bending, squatting, sports, and sometimes stretching = worsening of symptoms

Since the injection, lying on the back is unfortunately only possible for short periods at night. Short walks are only feasible if there is just a slight incline; otherwise, symptoms worsen following the injection. The same applies to climbing stairs or, for example, standing relatively still for an hour. In general, the musculature feels worse and has noticeably decreased in volume (see MRI report regarding gluteal atrophy).

Hi Maddin,

I'm so sorry to hear about the ongoing pain. Your symptoms do sound like pn. I don't know enough about radiology lingo to know how to interpret the MRI report. My MRI showed edema on the SS and ST ligament area on the side where I had the most pn pain, and the radiologist saw that as indicative of pn. I don't know if "thickening" is the same as edema, but it might be (maybe the translation to "thickening" isn't quite right). Have you reached out to a surgeon to see if they think you'd be a good candidate for surgery?

April

That’s an interesting topic. I’d be curious to hear about others’ experiences and what approaches have helped them with this issue.